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Benvenuto in Aisla Sardegna

 

AISLA SARDEGNA 3.0

Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) con Delega Ogliastra Marco Pedde (3491612952)

Vice Presidente Sardegna Sud (Cagliari, Medio Campidano, Carbonia Iglesias, Oristano) con Delega Oristano Giuliana Biasioli (3939898488)

Tesoriere Albertina Pilloni (3471746911)

Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 - 3922681244)

Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403)

Referente Medio Campidano Tiziana Lai  (3387964187)

Referente Carbonia Iglesias Annalisa Mocci (3281889995 )

Referente Olbia Tempio Fresu Anna Paola (3316486550 )

Medical Director Demetrio Vidili     (3356212821)

 

Dal seguente link è possibile visualizzare il video celebrativo dei 10 anni di AISLA Sardegna

 

https://www.facebook.com/aislasardegna/videos/924654114341745/

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla. Dal 2016 AISLA Sardegna potenzia il suo servizio con le nuove sedi AISLA di Sassari e Nuoro. Siamo presenti anche su FaceBook con le pagine @aislasardegna, @aislanuoro e @aislanuoroeventi e con il gruppo aperto aisla sassari.

Il web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna, insieme ad Aisla Sassari e Nuoro, lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo è nato il sito e si sono aggiunte le pagine social.

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questi spazi di aggiornamento e di riflessione, creati e offerti a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno, anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

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Notizie flash

L’Istituto Superiore di Sanità ha recentemente approvato la sperimentazione del trattamento con ciclofosfamide seguito da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche su pazienti affetti da SLA. La sperimentazione, promossa dal Centro NEMO e coordinata dall’A.O.U. S.Martino di Genova, si basa sull’ipotesi che fattori immunitari influiscano sulla patogenesi della malattia ed era da tempo attesa dalla comunità dei malati. Inizialmente proposta come studio multicentrico in sette diverse sedi su 28 pazienti, è stata per il momento autorizzata su 2 soggetti nella sola sede di Genova, con criteri di inclusione particolarmente restrittivi: tale impostazione è stata suggerita a tutela dei pazienti stessi, vista la potenziale pericolosità di un trattamento di intensa immunosoppressione su una popolazione di malati che potrebbero essere particolarmente soggetti a complicanze infettive secondarie alla depressione immunitaria.
Lo studio si propone di valutare la sicurezza del trattamento, l’andamento clinico della malattia ed eventuali variazioni di marcatori biologici quali sottopopolazioni linfocitarie, prima e dopo il trattamento stesso.
Ci si propone di procedere al trattamento non appena il comitato etico avrà a sua volta approvato il protocollo, nella speranza che i risultati di buona tollerabilità e sicurezza della procedura possano indurre ad estenderla ad una popolazione più numerosa di pazienti.

Dr.ssa Claudia Caponnetto (Clinica Neurologica Aou S. Martino di Genova)

Presidente Commissione Medico-Scientifica Aisla Onlus