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Benvenuto in Aisla Sardegna

Le scelte terapeutiche del paziente affetto da malattia neurodegenerativa

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Si è svolto a Nuoro, sabato 7 maggio, una importante giornata informativa sulla scelta decisiva e consapevole sulla possibilità di andare avanti nel percorso della malattia oppure fermarsi. Illustri relatori hanno contribuito a rispondere ad una problematica ancora poco conosciuta, sui diritti del paziente a scegliere il suo percorso liberamente, supportato dalle figure che fanno parte del percorso di presa in carico del paziente a livello ospedaliero e territoriale.

I contributi sugli interventi, sia slides che video, verranno presto resi disponibili a tutti, per consentire anche a chi non era presente, di poterli visionare.

 






LOTTERIA A FAVORE DI AISLA SARDEGNA



 

Aisla Sardegna comunica che il 23 Marzo si è proceduto ad effettuare l'estrazione della Lotteria a favore di Aisla Sardegna.

Di seguito i numeri dei biglietti vincenti:

1° PREMIO al possessore del biglietto n. 16397;

2° PREMIO al possessore del biglietto n. 16653;

3° PREMIO al possessore del biglietto n. 16376;

4° PREMIO al possessore del biglietto n. 12634;

5° PREMIO al possessore del biglietto n. 2207.


AISLA Sardegna



 

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla.

Il nuovo  sito web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo motivo è nato www.aislasardegna.it .

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questo spazio di aggiornamento e di riflessione, creato e offerto a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

Gallery


Notizie flash

Comunicato stampa

IMPORTANTI AGGIORNAMENTI SU DUE STUDI SU PAZIENTI CON SLA

 

In data odierna la Commissione Medico Scientifica di Aisla Onlus presieduta dalla dottoressa Claudia Caponnetto, neurologa del Dipartimento Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Aou S. Martino di Genova, ha diffuso alcune importanti notizie sull’avvio di due studi su pazienti con SLA.

E’ in corso lo screening dei due pazienti arruolati nella sperimentazione “TREATMENT OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS WITH CYCLOPHOSPHAMIDE FOLLOWED BY AUTOLOGOUS HAEMATOPOIETIC STEM-CELL TRANSPLANTATION SUPPORT: AN OPEN LABEL PHASE I/IIA STUDY”. Lo studio, promosso dal Centro Clinico Nemo di Milano, è coordinato dal Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica, Università degli Studi di Genova diretto  dal Prof. Giovanni Luigi Mancardi. In questa prima fase pilota, l’Istituto Superiore di Sanità ha autorizzato l’arruolamento di due soli pazienti. Verificato il profilo di sicurezza e tollerabilità della procedura, verrà autorizzata eventualmente  l’inclusione di altri 26 pazienti presso 7 centri italiani.

…………………


A partire dal 12/12/2011 è stato avviato il reclutamento dei pazienti con SLA per lo studio “Trapianto intramidollare di cellule staminali neurali umane come terapia putativa per la SLA: proposta di un trial clinico di fase I”. Responsabile e coordinatore dello studio è il prof  Angelo Vescovi  (Direttore IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo).

Centri clinici responsabili del reclutamento e monitoraggio dei pazienti sono il Centro Regionale Esperto SLA di Novara (responsabile Dott.ssa Letizia Mazzini) e l’ambulatorio Malattie del Motoneurone di Padova (responsabile Dott. Gianni Sorarù).

Lo studio è promosso dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni ed è stato autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità per una fase 1. Si propone pertanto di verificare se il trapianto di cellule staminali cerebrali nel midollo spinale possa comportare dei danni (si intende quindi verificare la sicurezza e non l’efficacia del trattamento chirurgico e dell’inoculo di cellule). Al fine di evitare una reazione immunitaria da rigetto sarà inoltre necessaria l’assunzione di farmaci ad azione immunosoppressiva per tutta la vita. L’assunzione di questi farmaci rende più vulnerabili a complicanze infettive che nella SLA possono essere anche fatali.

Verranno reclutati 18 pazienti che saranno divisi in gruppi di 6 pazienti di diversa gravità funzionale iniziando dai pazienti con compromissione maggiore. Il passaggio da un gruppo all’altro dovrà essere autorizzato dall’ISS.

Attualmente vengono reclutati solo i pazienti del I° gruppo.
I pazienti di questo gruppo non sono in grado di camminare ma devono avere una spirometria con un valore di Capacità Vitale Forzata >60% del predetto oppure essere portatori di tracheotomia da almeno 3 mesi ma essere in grado di respirare autonomamente.

Tutti i pazienti devono inoltre soddisfare i seguenti criteri di inclusione:
1. 1. Diagnosi di SLA definita con documentata progressione di malattia negli ultimi 6 mesi
2. Età: 20-75 anni
3. Assenza di patologie concomitanti complicanti il quadro clinico
5. Paziente già seguito presso il Centro SLA di reclutamento o che sia residente in area geografica facilmente accessibile e che offra sufficienti garanzie di adesione al protocollo
6. Paziente in grado di comunicare verbalmente o con l’utilizzo di un sistema di comunicazione non verbale.

La presenza di uno dei seguenti criteri è motivo di esclusione dallo studio:
1. Malattie neurologiche o psichiatriche concomitanti;
2. Malattie sistemiche o neoplastiche concomitanti;
3. Controindicazioni a Risonanza Magnetica Nucleare (RMN)
4. Test ematici positivi per Epatite B or C, o HIV
5. Trattamento con corticosteroidi, immunoglobuline o immunosoppressori.
6. Pregresso intervento sul rachide
7. Inclusione in altre sperimentazioni cliniche.
8. Presenza di disturbi della sfera cognitiva o comportamentale documentati alla valutazioneneuropsicologica
10. Incapacità a comprendere il consenso informato e le finalità dello studio
11. Donne in gravidanza o che possano diventare gravide durante il trattamento.

L’aderenza ai criteri di inclusione ed esclusione e alle procedure delineate nel protocollo sarà sorvegliata dall’Istituto Superiore di Sanità, dai Comitati Etici Competenti e da un apposita commissione scientifica di sorveglianza costituita da esperti della materia indipendenti.

I pazienti che, dopo aver verificato i criteri sopra riportati, rientrano nel  I° gruppo (solo il  I° gruppo) e sono interessati a proporsi per lo studio possono contattare il seguente numero di telefono:

numero verde 800 011 011 tutti i martedì ed i mercoledì dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 17.


Alternativamente è possibile inviare una mail al seguente indirizzo: trialSLA@neurothon.

I ricercatori si impegnano ad aggiornare periodicamente i pazienti sullo stato di evoluzione dello studio e quindi il momento del passaggio ai gruppi II e III con i relativi criteri di inclusione.