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Benvenuto in Aisla Sardegna

Le scelte terapeutiche del paziente affetto da malattia neurodegenerativa

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Si è svolto a Nuoro, sabato 7 maggio, una importante giornata informativa sulla scelta decisiva e consapevole sulla possibilità di andare avanti nel percorso della malattia oppure fermarsi. Illustri relatori hanno contribuito a rispondere ad una problematica ancora poco conosciuta, sui diritti del paziente a scegliere il suo percorso liberamente, supportato dalle figure che fanno parte del percorso di presa in carico del paziente a livello ospedaliero e territoriale.

I contributi sugli interventi, sia slides che video, verranno presto resi disponibili a tutti, per consentire anche a chi non era presente, di poterli visionare.

 






LOTTERIA A FAVORE DI AISLA SARDEGNA



 

Aisla Sardegna comunica che il 23 Marzo si è proceduto ad effettuare l'estrazione della Lotteria a favore di Aisla Sardegna.

Di seguito i numeri dei biglietti vincenti:

1° PREMIO al possessore del biglietto n. 16397;

2° PREMIO al possessore del biglietto n. 16653;

3° PREMIO al possessore del biglietto n. 16376;

4° PREMIO al possessore del biglietto n. 12634;

5° PREMIO al possessore del biglietto n. 2207.


AISLA Sardegna



 

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla.

Il nuovo  sito web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo motivo è nato www.aislasardegna.it .

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questo spazio di aggiornamento e di riflessione, creato e offerto a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

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Notizie flash

Roma 21 Settembre 2011.

E' stato identificato un nuovo gene, principale responsabile della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) familiare e sporadica. Da circa 10 anni i laboratori di tutto il mondo stavano tentando di identificare il gene di cui era nota la localizzazione a livello del cromosoma 9. Lo studio è stato subito accettato ed è stato pubblicato oggi, dopo appena due settimane, sulla rivista Neuron, la più importante e prestigiosa rivista scientifica internazionale nel campo della Neurologia.  Allo studio hanno collaborato il Laboratorio di Neurogenetica del National Institutes of Health (Bethesda, USA, diretto dal dottor Bryan J. Traynor); il Centro SLA del Dipartimento di Neuroscience dell'ospedale Molinette di Torino (diretto dal professor Adriano Chiò);  il laboratorio di Genetica Molecolare dell’ospedale OIRM Sant’Anna di Torino (diretto dalla dottoressa Gabriella Restagno); il centro SLA dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (diretto dal professor Mario Sabatelli); ed il centro SLA dell’Università di Cagliari (diretto dal dottor Giuseppe Borghero).
Lo studio collaborativo ha analizzato 268 casi familiari di SLA americani, tedeschi ed italiani e 402 casi familiari e sporadici di SLA finlandesi ed ha permesso di scoprire che il 38% dei casi familiari e circa il 20% dei casi sporadici erano portatori di un’alterazione del gene c9orf72. L’alterazione identificata consiste in un’espansione esanucleotidica (GGGGCC) a livello del primo introne del gene. La frequenza di pazienti SLA portatori di questa mutazione è circa doppia di quella del gene SOD1, il primo gene identificato della SLA nel 1993.
Non è ancora chiaro quale sia il meccanismo attraverso cui il gene c9orf72 causi la SLA. La proteina c9orf72 ha di solito una sede nucleare, mentre nella forma mutata si localizza prevalentemente in sede citoplasmatica. Ciò indica che un’alterata localizzazione della proteina potrebbe essere alla base del suo malfunzionamento. Inoltre l’espansione esonucleotidica determina un’alterazione della trascrizione del DNA sequestrando proteine e RNA normali coinvolti nella regolazione della trascrizione stessa.
Questa scoperta rappresenta un importante progresso verso l’identificazione della causa della SLA e della sua terapia, soprattutto perché permette di spiegare la causa della SLA in un’elevata percentuale di casi familiari e sporadici.
Fondamentale per il successo della ricerca è stato l'apporto del consorzio italiano per lo studio della genetica della SLA (ITALSGEN), che riunisce 14 centri universitari ed ospedalieri italiani che si sono uniti per la lotta contro la SLA. Lo studio è stato finanziato dalla Federazione Italiana Giuoco Calcio (FIGC), dalla Fondazione Vialli e Mauro per la SLA e dal Ministero della Salute (ricerca finalizzata).