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Benvenuto in Aisla Sardegna

 

 

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla. Dal 2016 AISLA Sardegna potenzia il suo servizio con le nuove sedi AISLA di Sassari e Nuoro. Siamo presenti anche su FaceBook con le pagine @aislasardegna, @aislanuoro e @aislanuoroeventi e con il gruppo aperto aisla sassari.

Il web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna, insieme ad Aisla Sassari e Nuoro, lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo è nato il sito e si sono aggiunte le pagine social.

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questi spazi di aggiornamento e di riflessione, creati e offerti a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno, anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

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Notizie flash

04/04/2014…tutto è cominciato

L’esperienza di una referente AISLA non si può descrivere, la si può solo vivere, è troppo immensa in ciò che comporta, sia in termini emotivi che pratici.

Quest’anno Giuseppe Lo Giudice ha voluto dare un segnale forte alla nostra amata Sardegna, per la prima volta ha proposto e ottenuto che il nostro quarto Convegno Regionale si svolgesse a Nuoro.

E’ la prima volta che mi sono trovata a dover organizzare un evento di tale portata e importanza, mi sono chiesta se sarei stata all’altezza.

Da vulcano quale sono di carattere, ho subito pensato che si poteva abbinare al Convegno, anche una serata di beneficenza, volevo che i nostri amici ammalati potessero godere di una giornata dedicata a loro per informarli sulle ultime novità e farli divertire.

Quest’anno siamo ben tre referenti AISLA che tocchiamo il fatidico traguardo dei 40, ho pensato che il più bel regalo che potessi farmi e fare alle mie fedali AISLA, era quello di festeggiare con il nostro mondo che fa parte della nostra vita, questo importante traguardo.

Da qui è nata l’idea di coinvolgere anche i miei fedales del 74 di Nuoro, per far vivere loro un’esperienza indimenticabile e consentire, attraverso loro, la diffusione di un messaggio fondamentale per i nostri amici ammalati “non siete soli”. 04/04/2014 la prima riunione con il comitato dei fedales 74 per presentare l’iniziativa, da qui tutto è cominciato…

Dopo la conferma che anche la grande DINAMO, era dalla nostra parte, si è messa in moto una macchina organizzativa fatta di cuori che battevano per alimentare la gioia dei nostri amici ammalati.

Facciamo canestro contro la SLA è stato un evento che ha messo in gioco tante persone, ha creato delle splendide amicizie, ha formato un bel gruppo di persone che il 28 giugno si sono cimentate come volontari nel mondo AISLA.

Come dice Giuseppe Lo Giudice, grande motore di AISLA Sardegna, chi entra nella nostra famiglia, non ne esce più, perché scopre un mondo fatto di valori reali e mai superficiali, un mondo di persone da cui ogni giorno si impara qualcosa di bello da trasmettere al prossimo. I fedales 74 di Nuoro sono a pieno titolo testimonials di AISLA Sardegna, hanno saputo portare degnamente la nostra bandiera e sono sicura che avranno piacere di rappresentarci sempre anche in future iniziative di solidarietà.

Il racconto della loro esperienza, apre a tutti una finestra sul capire cosa succede dentro il cuore di una persona, quando entra in un mondo che non immaginava lontanamente. Lascio alle parole di questi splendidi protagonisti, il racconto della loro esperienza, ringraziandoli per tutto l’aiuto e il supporto che mi hanno dato, senza di loro non ci sarei mai riuscita; ringrazio di cuore il mio braccio destro in questa avventura Pier Paolo, noi non ci conoscevamo, e questa esperienza ci ha uniti in un amicizia che vale più di ogni cosa. Il mondo del volontariato regala molto più di quanto si cerca di dare, il 28 Giugno 2014 ne è stata la prova tangibile.

Rosa Maria Puligheddu

Referente AISLA Nuoro e provincia

 

Pensieri e parole dei Fedales

per me scrivere un pensiero diventa complicato, anche per il tipo di persona che sono, io preferisco un "piccolo" gesto per descrivere ciò che penso, perché in alcuni casi le parole per me non servono, però ci voglio provare ad esprimere il mio pensiero. Questo evento mi ha portato a scoprire un'altra realtà che mi circonda, considerato il mio distacco e le mie paure di affrontare ogni tipo di malattia che la vita ci possa offrire; conoscere persone fantastiche come Marco, mi ha fatto capire, che bisogna affrontare e vivere pur con mille difficoltà ogni secondo della nostra vita, con le persone a cui vogliamo bene, perché un domani non so, se potrò avere la forza di ringraziare tutti, per aver contribuito a far funzionare quello che è il mio motore di vita…… IL CUORE …… preso da mille cose mi chiudo in me stesso ma, oggi ho scoperto che significa vivere la VITA sia per me che per gli altri, penso che mi abbia aiutato anche a credere ancor di più in DIO…….

GRAZIE DI CUORE A TUTTI VOI UN ABBRACCIO FORTE PER ESPRIMERVI AL MEGLIO ME STESSO

Pier Paolo

 

E poi…

Scopri che la vita ti mette davanti altre realtà.

Scopri che aiutando gli altri aiuti te stesso, che fino ad allora cercavi…..

E ti ritrovi impotente perché la tua sicurezza crolla.

Crolla davanti allo sguardo profondo di chi vorrebbe ringraziarti e abbracciarti.

E non ha parole per farlo.

E non ha braccia per farlo.

E poi…

Ti accorgi che la felicità donata è il doppio di quella ricevuta.

Che non è solo felicità, ma gioia.

Grazie della gioia che ci avete donato.

Fabio A.

 

Sabato 28 giugno 2014 :una data che personalmente  rimarra’ impressa nella mia mente in maniera indelebile !!

Tutto questo grazie a voi che ci avete fatto capire che ci son tanti modi per affrontare la vita , con la vostra presenza ci avete donato un insegnamento incredibile che manterremo sempre vivo e lo custodiremo gelosamente !!!

Ancorche’ fosse difficile per noi scambiare due chiacchere con voi (soprattutto per la nostra, diciamo cosi ,“timidezza “) mi sono rimasti impressi dei momenti veramente particolari che ci hanno fatto capire il vostro modo di amare la vita e la voglia di combattere questa terribile malattia !!!

A quarant’anni spesso pensiamo di aver imparato tanto ma Marco, Giuseppe, Susanna e gli altri ragazzi presenti, in poche ore, ci hanno veramente deliziato con la loro presenza e son sicuro che questi insegnamenti  cambieranno assai positivamente  il nostro modo di vivere!!!

Grazie davvero a tutti voi, siamo e saremo sempre grati di questa lezione !!!!

Elias e Andrea


SLA...un acronimo che ha sempre evocato timore, sofferenza, immagini dure e tenere al tempo stesso, una malattia che rappresentava quanto di più simile ci fosse quando pensavo ad una prigione fatta con mura di cristallo. E' con una ridda di pensieri contrastanti che ho approcciato tutto quello che riguardava questo evento straordinario ( nel senso letterale del termine)... Non me ne vogliano atleti e componenti della Dinamo, ma il loro ruolo era piuttosto marginale, seppur mossa da un sano campanilismo sardo verso i campioni del basket. L'incontro con Marco mi ha cambiato la vita, e l'incontro con tutti gli altri ammalati l'ha cambiata ancora di più.... Oggi SLA è per me una sfida, un modo per poter comunicare che posso essere con sommo onore una parte piccolissima di un cambiamento che voglio vedere in tutti noi cosidetti "normali". Ho dato pochissimo in tutto questo periodo, ma ho avuto in dono sorrisi appena accennati, occhi che brillavano, messaggi empatici, pensieri comunicati in modo etereo, di cui in altre 100 vite non sarei in grado di descrivere l'enfasi, la profondità e l'amore incondizionato. Al termine di questa manifestazione vorrei avere modo di prepararne un'altra, aggiungendo dettagli, particolari ed emozioni, solo per poter gioire ancora ed ancora ed ancora del solo poter stare fisicamente vicina da ognuno di voi, che siete la fonte improsciugabile di un amore vero, di una meraviglia che si chiama vita, dove niente è scontato e tutto assume realmente la connotazione di quello che una come me accosta al termine divino. Ringrazio tutti, Rosa, i miei fedales, Marco, Giulio, Susanna, Angelo, Giuseppe e non finirei più l'elenco, perchè ognuno di voi ha portato e porta via con sè, anche inconsapevolmente, una parte di me, di ciò che sono, di ciò che mi avete reso, e di ciò che spero di poter trasmettere a chiunque mi si accosterà...

Sonia

 

Una giornata per la SLA

Grazie per avermi fatto vivere emozioni forti........avete una forza incredibile...grazie per i vostri sorrisi....

Una di quello giornate che ti rimangono nel cuore.

Un abbraccio a tutti

Renato

 

Un piccolo gesto nei Loro confronti rende un Grazie Grande con occhi che sanno comunicare amore e con parole silenziose che vorrebbero urlare. Io dico Loro Grazie con il cuore per avermi donato la loro presenza in una giornata indimenticabile .

Graziella

 

Se ci fosse una sola parola da usare per racchiudere il mio pensiero sulla giornata SLA è una sola, GRAZIE Grazie per avermi regalato questa fantastica giornata.

Rossella


Avevo capito quanto fosse orribile questa malattia, ma non avevo capito quanto fosse difficile affrontarla. Per chi ne è colpito direttamente e per chi lo è indirettamente. I dati sulle cure sono sconfortanti, le risorse destinate sono scarse, chi dovrebbe fare non fa … e intanto il malato può fare ogni giorno sempre meno.

Ho percepito il coraggio che alcuni dei malati hanno saputo e dovuto trovare dentro di se per affrontare una malattia che non ti da il tempo di renderti conto di quello che stai per perdere e per affrontare. Ho intuito che per loro è come trovarsi alla deriva in un oceano dove l'unica cosa che puoi fare e tenerti a galla con le tue forze. L'angoscia che ogni giorno sei sempre più debole e la consapevolezza che in tempi non lontani non ce la farai più o verrai mangiato da un pesce. Ti aggrappi ai ricordi dei momenti migliori della tua vita e di tanto in tanto passa una nave che ti illude, ma ti agiti, cerchi di gridare, ma non ti sente e non ti vede nessuno e lo sconforto aumenta e le forze diminuiscono … solo i ricordi ti tengono in vita, la speranza di rivivere anche solo un momento bello. Spero che il 28 sia stato per loro uno di questi momenti e auguro a tutti loro di riuscire a viverne degli altri (oltre al miracolo di una cura ovviamente).

Fabio F.

 

Giornata Che ti fa pensare e capire quanto è fondamentale la salute in un uomo ma, anche quanto è vitale e senza limiti l'amore che viene trasmesso dai parenti e non alle persone più sfortunate. Personalmente è stata una giornata positiva. Dare un piccolo contribuito e essere a disposizione degli altri può solo  migliorare noi stessi.

Fabrizio